20 ans d’ACTU(P)

17/10/09 par  |  publié dans : Carnets, Société | Tags : ,

Quand une association en lutte fête sa double décennie, elle déplore son existence. Cette année, le petit triangle rose sur fond noir d’Act-Up se fait sinistre, lui qui est tant chargé d’histoire, inspiré du Rosa Winkel, marquage nazi des homos. Retourné, il fait la fierté de ceux qui se battent contre le SIDA, (sup)portés par la communauté gay qui représentait 38% de l’ensemble des découvertes de séropositivité en 2007 (selon l’InVS).

Colère=Action / Action=Vie / Silence=Mort

“Ils l’ont bien cherché”

Visualisez une petite vieille avec ses préjugés, un politique avec ses promesses, un intellectuel avec sa branlette. Sentez monter l’agacement, additionnez une dimension vitale et multipliez par des milliers de victimes, ces quelques 8000 personnes infectées chaque jour dans le monde. Alors ?
Vous y êtes, c’est la colère. Celle là même qu’utilisent les activistes comme moteur. Celle qu’engendre le mépris de ceux qui pensent (encore) que le SIDA, c’est bien fait pour les déviants.

Fin des années 80, les malades discriminés n’ont pas l’impression d’exister. Crier leur rage, la porter dans les rues, la diriger vers des responsables motive la création d’Act-Up. Pour se faire entendre, l’association provoque alors l’intérêt, au propre comme au figuré. Elle se distingue par son positionnement politique. Parce que “le SIDA cristallise les discrimination, stigmatisation et pénalisation”, il se fait le révélateur social de la politique de l’Etat (vis-à-vis des étrangers, prostituées, prisonniers, drogués, homosexuels, etc).

Sur la capitale française, les trois fondateurs d’Act-Up sont journalistes, ils savent l’importance d’un relai médiatique. L’un d’entre eux, Didier Lestrade, découvre Act-Up New York (créée en 1987), ressent “le besoin d’une pression des malades eux-mêmes”. C’est ainsi qu’il lance la branche parisienne, autonome, y voyant aussi “l’occasion de ressusciter un mouvement contestataire au sein de la communauté gay”. Première association engagée dans la médecine de la part des victimes, Act-Up instaure un modèle de contestation symbolique, aujourd’hui repris par tous.


Zap Act-Up : Die-in devant Notre-Dame (mars 2009)

“La provocation est bêtement utilitaire”

La partie émergée de l’iceberg ? Fournir des images susceptibles de faire le tour du monde (dans des évènements – appelés zaps – qui se prêtent bien à la médiatisation). La partie immergée ? Pousser la médecine à avancer (du moins jusqu’en 1996, date de la première diffusion, en France, de la trithérapie) et faciliter l’accès au soin. La question : pourquoi ne pas directement informer la presse sans passer par la provoc’ ? “On fait les deux” souligne Eric Marty, coordinateur média d’Act-Up, “mais personne ne s’intéresse à nos communiqués de presse alors que les zaps font le tour du monde.”

Ces zaps, Audrey, 20 ans, responsable de la commission homophobie d’Act-Up, y prend activement part. Elle a trouvé dans l’association le moyen d’expression qui lui convient, s’est reconnue dans “l’affirmation de l’identité homosexuelle, le discours intransigeant et l’action publique” qu’elle ne retrouvait pas chez d’autres, dans des ambiances différentes. L’étudiante en science politique résumerait presque son engagement en un slogan : “le radical pour lutter, le convivial pour se rassurer”. Sur le terrain, elle aime l’adrénaline, la confrontation et “l’interpellation de cibles qu’on n’imaginait pas”. Comme beaucoup, cette violence visuelle ou verbale (jamais physique) lui permet de canaliser sa colère, tout en symbolisant le quotidien brutal des malades du SIDA (dont l’association témoigne aussi de façon passive). Act-Up mélange ainsi le privé, au public, au politique.

Pour les réfractaires, le cocktail court à sa perte en patchworkant les causes. Didier Lestrade, qui ne fait maintenant plus partie de l’association affirme : “le monde a besoin de provocation”, tout en précisant : “bien préparée”. D’après son co-créateur, la diminution des effectifs d’Act-Up Paris est un frein à la mise en place d’actions réfléchies, qui nécessitent une prise de recul. L’association se disperse en voulant traiter trop de domaines, à l’instar de son site internet qui manque de clarté. Des questions de santé à celles de droits en passant par la défense des minorités, Act-Up Paris a la faiblesse de l’exhaustivité. Et bien d’autres inconvénients déplaisants : “on travaille en interne pour les améliorer” dixit Audrey.

Le SIDA ne vous concerne pas?

Les positions de l’association, notamment sur la légalisation des drogues, ne font pas l’unanimité et Act-Up souffre de tous les défauts de la radicalité. Ses ennemis enflent, ses détracteurs augmentent, ses militants désertent et ses collègues grincent. Entre autre, AIDES s’oppose à Act-Up au sujet des politiques de prévention. Au moins ces deux grands acteurs associatifs s’accordent-ils sur les grandes lignes dont la question des inégalités Nord/Sud et d’une entre-aide qu’il reste à développer.

“Il n’y a plus de problème dans les pays riches”

L’utilisation de la trithérapie a marqué le SIDA d’un avant et d’un après. Didier Lestrade quitte Act-Up en 2004 : “Dès que les traitements sont arrivés en 1996, j’ai compris qu’il y allait avoir un relâchement”. Il écrit alors un livre choc – The End – sur les prises de risques devenues plus nombreuses. Pour lui, Act-Up a échoué en n’ayant pas le courage de se retourner contre la population – notamment la communauté gay – pour les mettre devant leurs responsabilités (d’où l’inquiétude cette année de plus de prévention gay). L’association préfère en général incomber les fautes au gouvernement.

C’est qu’entre hécatombe dans les pays pauvres – les plus touchés – et précarité dans les pays riches, il reste beaucoup à faire et des institutions à blâmer. Les particuliers n’ayant ni l’argent, ni la force de frappe pour s’engager dans la prévention. L’association regrette: “nous sommes amenés à faire ce que l’Etat devrait faire”. Les assistantes sociales débordées leur envoient des malades à la recherche de renseignements concernant leurs droits sociaux. Si la visibilité médiatique des réseaux s’estompe, ils opèrent toujours, et, de la vitrine à l’arrière boutique, “Act-Up Paris s’est imposé comme interlocuteur incontournable”.

Le visage de l’épidémie ayant changé, les rôles se sont déplacés. Les idées reçues aussi. Aujourd’hui, on sait qu’il y a plus d’atteints du SIDA chez les hétéros que chez les homos (l’InVS chiffre que “six personnes dix découvrant leur séropositivité en 2007 ont été contaminées par rapports hétérosexuels”). On sait que le SIDA ne se transmet pas par la salive et d’ailleurs on sait comment il se transmet. Les préjugés demeurent pourtant sous l’impression que tout a été fait et qu’il n’y a plus qu’à laisser l’histoire se poursuivre. Mais celle-ci s’accompagne malheureusement encore d’homophobie et de sérophobie.

Campagne de prévention Vélib’, décembre 2007 (agence rouge)

Vingt ans d’une association contestataire contestée, et puis combien encore ? Tant que le virus existera ? “Tant que même les acquis seront remis en question” suggère Audrey. Et Eric Marty de conclure pour Act-Up : “Tant que la politique pensera que la morale est plus importante que la bataille”.

 

En savoir plus sur : http://www.actupparis.org
Act-Up, Action=Vie, Editions Jean di Sciullo, 2009.
Didier Lestrade, Act-Up, une histoire, Denoel, 2000.
Didier Lestrade, The End, Denoel, 2004.

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